ひたすら

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前のブログ書いてからすぐに娘は寝返りしました~。
右側にのみですが、楽しいらしくごろんごろんと何度もしてます。
うつ伏せでかなり頭をあげて遊んでいられるようになったんですが、寝返り返りが出来ないので疲れると泣きます。
で、仰向けに戻してあげるのですが、一瞬のうちにまたごろんと。
いやいや、またすぐ泣くじゃんって思ってると案の定。
ひたすらこの繰り返しです。
泣かない時はうつ伏せのまま寝てたりする時もあります。
うつ伏せ寝はさせないようにしてるけど、うつ伏せで寝てるのって可愛くて~ついついしばらく眺めてしまいます。
あと、6ヶ月のうちに出来るようになったこと。
名前を呼ぶと振り向くようになりました。
今まで全く反応がなくて心配してたけど、やっと話し掛けられてることに気付けるようになったみたいです。
あと、おもちゃに手を伸ばすようになりました。
オーボールをどうぞって差し出してみると、遊ぶ気分の時は手を伸ばして受け取ってくれます。
月齢からするとすごく遅い成長なんだと思うけど、少しづつでも出来ることが増えてくれると嬉しいです。
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# by meimei_hituji | 2018-01-30 21:43 | Comments(2)

6ヶ月

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娘がhalfbirthdayを迎えました。
産まれてから6ヶ月。
そのうち入院していたのが2ヶ月半くらい。
ほとんどが病院だったなぁ。
ダウンちゃんらしく、のーんびりと成長しております。
体重は5キロを超えました。
首はまだ座ってません。
でもだいぶ座ってはきていて、うつ伏せでの首上げもうーうー言いながらがんばっております。
まだ前にガクッとなるので、首座りまではもう少しかかりそうです。
寝返りもまだです。
まだ上半身ひねりのまま全く進歩なし。
手伝って横向きにしてあげると、自分でごろんとうつ伏せになってたまに腕を抜くこともできますが、まず自分で横向きになることが出来ない。
手はだいぶ器用になってきて、経管栄養のチューブは的確に掴んでたりするんですが、おもちゃに自分から手を伸ばすことはあまりありません。
ちょうど手に当たるところにあるおもちゃは握って振って口に持っていきます。
そして、これは成長なのか分からないんですが、6ヶ月に入る前くらいからよく泣くようになりました。
夜寝る前はギャン泣き、夜中に目が覚めちゃった時もたまに泣くし、日中も眠くなってきたり~お昼寝から起きたり~思うように動けない時もぐずぐず~です。
今までは痛い時以外は泣くことがほとんどなかったので、体調悪いのかお腹痛いんじゃないかと不安になりますが、熱もないしたぶん大丈夫そう。
自我が芽生えてきたということでいいのかな。
自己主張を始めたと言うことで、成長してるということにしておきます。
泣かれるのは困るけど~これが赤ちゃんの普通なのかな。
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# by meimei_hituji | 2018-01-10 17:16 | Comments(2)

お食い初め

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100日の時は入院中だったので、昨日やっと100日のお祝いをしました~。
もう生後155日目でしたが。
娘は3時間おきに授乳しなきゃいけないし~授乳は鼻チューブから注入するためにポンプやらなにやら必要なものが多いし、お家でやるのがいいねってことになり仕出しで注文しました。
うちは狭いし、義実家からうちまでは電車で2時間半もかかるので義父母は呼ばず、家族3人だけでひっそりと。
義父母は来たかったかもしれないけど、もう100日はだいぶ過ぎちゃってるし、お正月には会いに行くので、良いことにしてもらおう~。
でも儀式を説明文通りにやったら、延々と長くて、旦那と私の2人だけだとすごく大変だった(笑)
写真もおうちでぱぱっと撮っておしまい。
娘は全然カメラなんて見てくれず、動きまくるし、全くいい写真なんて撮れませんでした。
娘が一生食べ物に困らないようにの願いを込めてなので、無事にお食い初めらしきことが出来たということでよしとしておこう。
まずは鼻チューブの卒業を目指そうね~。
ちなみにケーキは4号サイズの小さなものを買ってきたんですが、旦那とふたりでペロリと1ホール食べてしまいました。
4号サイズとはいえ、カロリーがこわいこわい。
そして私はおっぱいが詰まるのも恐ろしい。
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# by meimei_hituji | 2017-12-10 08:10 | Comments(0)

風邪

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ひさしぶりに風邪をひいちゃいました。
喉が痛くて、鼻水と咳もあり。
昨日は娘が産まれてから初めて娘に1度も会えなかった日。
熱はないのでがんばれば行けそうだったしけど、免疫力の落ちてる子供たちがたくさんいる病棟なので、やっぱり行っちゃいけないなと我慢しました。
今日も微妙だなぁ。
娘には会いに行ってあげたいけど、周りの子たちにうつしちゃったら困るから~もうちょっと寝てみてから決めよう。

先週の土曜日に連れとインフルエンザの予防接種に行ったら病院が激混み。
19番目と20番目で2時間は待つと言われたので、宮ヶ瀬湖という所までドライブに行きました。時間的にちょうどいいかなぁと思ってね。
綺麗に紅葉してて、思いがけずいいドライブでした。
入院する前に娘を連れてお散歩しに来たんだよな~と寂しくなっちゃいましたが。
産直市場みたいのがあったので、大根と白菜を購入。
最近は大根と胡瓜の中華サラダにはまってるんだけど、急に胡瓜の値段がすごく高くなったので白菜でサラダにしてみようかと思って。
合えるだけのキムチだれを買ったら、あっという間に大根1本と白菜1玉を食べきってしまいました。
実は連れも私も白菜が苦手でめったに買わないんだけど、好評だったのでこの冬はまた買おうっかな~。
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# by meimei_hituji | 2017-11-10 10:39 | Comments(2)

大の字

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2ヶ月にして寝相の悪い娘の証拠写真。
写真の左側に私が寝てチューブを抜かないか見張っているのですが、ちょっとうとうとして目が覚めると娘の足が私の前に。
びっくりしました。
娘が寝返りチャレンジを始めてから、ずりずりと移動していることが多くなりました。
タオルは蹴り飛ばされております。
周りがぐちゃぐちゃなのは見なかったことにしてください。



さて、実は3ヶ月になった娘は今入院しております。
10月10日に緊急で入院してから、いまだに退院できていません。
来週の初めに検査がひとつあるので、退院できるのは来週末かなぁ。
退院の話は今のところ一切聞いてませんが。
入院したのは、呼吸がゼーゼーゼロゼロいっていて~肺高血圧が悪化したら困るので原因を探る為でした。
入院直前は吐き戻しが多かったので、吐き戻したミルクが気管でゼロゼロいっているんじゃないかということで、胃食道逆流症を疑って検査をふたつしました。
でも、病気というほどの症状ではなく吐き戻しは赤ちゃんの正常の範囲とのこと。
あとは私がずーっと訴えてきたことなんですが、眠る時に無呼吸っぽくなること。2ヶ月にしておっさんのようなイビキをかいたりします。
これも内視鏡などで検査したんですが特に異常は見つからず。ダウン症特有の長い舌が原因ではないかと。
寝ると筋肉が緩み舌根が落ち込むことで苦しくなるのではとのことでした。
成長して筋力が鍛えられるのを待つしかないみたいで、それまでは寝たら横向きにしてくださいとの指示。
ですが、寝た時に横向きにしようと動かすと起きちゃうんだよなぁ。
むむぅ。
ってなわけで、呼吸がゼーゼーゼロゼロいう原因は全く分からず。
今は落ち着いているので様子を見ていきましょうってことになりました。
そして今週からはミルクを口から飲むと苦しそうにする原因を探っているところです。
吸啜が出来てないことはそんなに心配してないんですが、ごっくんが苦手なことはこれから絶対に困るので原因が見つかって欲しい。
来週に造影剤を入れて飲み込みを検査するそうです。
飲み込む時の苦しそうな様子を見た先生も「この症状を見ると心配なので、お家で口から飲ませても大丈夫ですよとは言えません」と言っていたので、原因が見つからなければ退院してもミルクは全部チューブから流すことになりそうです。
金土日は特に検査もないため、のんびりと病院泊な娘。
病院通いも長時間病室にいるのもなかなか疲れるし、搾乳した母乳を毎回捨てているのももったいないので、早く帰って来て欲しいなぁ。
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# by meimei_hituji | 2017-10-27 09:30 | Comments(0)

妊娠後期のバタバタ

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とてつもなくバタバタで、気持ちに余裕がなかった妊娠後期のことを記録しておこうと思います。

5月6日に29週の検診に行った時のこと、超音波検査をしていたら急に検査技師の方たちが慌ただしくなり画像を何人かで確認したりし始めたのでかなり嫌な予感が。
連れも一緒にいたので、何を言われるんだろう...と先生の検診を受けるまで暗い気持ちになりながら待ちました。
そして呼ばれて先生に告げられたのが口唇口蓋裂でした。
あまりのショックで連れと帰り道にランチをしながらも、どうしていいか分からず。笑顔もなく会話も弾まず、どんよりした気持ちがこの日から続くことになりました。
それからはネットをたくさん検索しまくる日々。
見れば見るほど口唇口蓋裂の赤ちゃんの写真は痛々しく見えて、私は産まれて来る自分の子を可愛いと思えるのだろうかと不安になりました。
そして、5月20日に31週の検診に行った時に心臓と、赤ちゃんの手足が短いため骨にも異常があるかもとの宣告。
ダウン症の合併症として口唇口蓋裂があることを調べていた私は、これを聞いてかなりダウン症の可能性が高いことに気付きました。
この時点ではまだ違う可能性もあると思ってましたが。
この検診で大学病院への転院を決めました。
我が家のすぐ近くには東海大学付属病院があり、ここで口唇口蓋裂の治療が出来ることを調べていたからです。

5月30日、32週3日で東海大学病院に診察へ。
すると、なんとこの病院では小児循環器外科がないとのことで~出産後に手術が必要な場合はうちでは出産出来ないと言われ、胎児の心臓を詳しく調べるために神奈川県立こども医療センターに転院になりました。

6月6日、33週3日でこども医療センターでの検診。
すると詳しく調べるために明日から入院してくださいと言われびっくり!
6月7日から2泊で入院して、胎児の脳、心臓、脊椎、全身をエコーにて詳しく検査しました。
で、6月15日に検査結果を聞きに行きました。
心臓の異常については産まれてすぐに手術しなきゃいけないほどではなく、体の成長に伴い順応していき手術なしで大きくなれるのではないかとのこと。
手足の短さについてははっきり骨の病気と認められるほど極端に短くはない。
口唇裂は確実。口蓋裂は産まれてからじゃないと分からない。
以上のことと、体の特徴などから、染色体異常の可能性があるとの説明でした。
これを聞いた時に私はお腹の子はダウン症なんだな~と確信しました。
染色体異常には21トミソリー(ダウン症)の他にもいくつかあるので、他の可能性も色々考えましたが。
この日から出産までは、染色体異常で口唇口蓋裂の赤ちゃんを産んで愛情を持って育てられるのか、本当に悩みました。
なんで私の人生はこんなに嫌なことばかり起きるのだろう。なんで、私の赤ちゃんがダウン症なんだろうと考えました。
子供を作らず、夫婦2人で一生暮らした方が幸せだったんじゃないかと、妊活したことを後悔したりもしました。
産まれてきてしまうことがこわいと思う気持ちもありました。
でも連れと私の子供であることは間違いないし、妊娠初期に羊水検査などは受けない(もしダウン症だと判明しても私には堕胎という選択はできないと分かっていたから)と決めたのは自分だったので、葛藤しながらも徐々に覚悟を決めていきました。
産まれてみたら違ったね~っていう期待も最後の最後まで捨てきれませんでしたが(笑)



実際には産まれて来て元気に泣き声をあげてくれた時は嬉しくて自然に涙が出たし、顔を見せてもらった時は口唇口蓋裂があってもダウン症の顔立ちだとしてもとても可愛いと思えました。
娘のこれからのこと、私たち夫婦の楽しみにしていた老後の計画が無理になったことなど、色々考え過ぎると落ち込むことも涙が出ることもまだまだありますが~出来る限り笑顔で前向きにいきたいと思います。
娘には常に笑顔でいて欲しいし。
ただいま、満2ヶ月。ニコニコとよく笑う娘であります。可愛過ぎます。

写真は寝返りがしたくて必死な娘っ子。お尻が重くてなかなか持ち上がりません(笑)
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# by meimei_hituji | 2017-09-21 14:43 | Comments(2)

8月

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あっという間に8月も終わろうとしているーっ。
早過ぎます。

8月15日に娘は退院してきました。
1ヶ月と1週間の入院は長かった~。
けど、搾乳と面会に追われた入院期間も、退院してきた娘のお世話よりは全然大変じゃなかったと思う。
生後1ヶ月間は病院にお世話をお任せしていたようなもんだもんなぁ。
退院してからは3時間ごとにおむつ交換→授乳→搾乳→洗浄殺菌で、最初は一睡もホントにうとうともできない夜がしばらく続きました。
娘はお腹がすいたーと泣かず寝ているので、目覚ましをかけて私が娘を起こさなきゃいけません。
しかも、授乳は哺乳瓶でちょっと飲んだだけで疲れて寝てしまうので、鼻から入れてるチューブで残りを流し入れます。
これが結構時間がかかります。
げっぷもなかなか出ないし、もう出ないのかな~とチューブで流すためにお布団に寝かせるとげっぷと一緒に母乳を吐くし。
毎日3時間ごとにわたわた。
最近はこれでは体調がもたなそうと判断し、母乳にこだわるのをやめて搾乳を超適当にして、足りない分は粉ミルクにすることにしました。
これで合間に1時間くらいは眠れるように。
しかし、目覚めた娘がチューブを抜いてはいけないので~すぐ横でうとうとするだけ。
あとは22時の授乳を連れにお任せして、21時過ぎから連れが寝るまでの2時間ちょっとが睡眠時間。
おかげで、体調が持ち直してきました。
成長がゆっくりなダウンちゃんなので、この状態からいつ抜け出せるのか不安でいっぱいですが、毎日必死なのであまり先を考えたりしてる余裕もなく......ちょうど良いのかもね~。


写真は鼻チューブに必要なために買った聴診器。
まさか我が家に聴診器が必要になるとは(笑)
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# by meimei_hituji | 2017-08-25 14:06 | Comments(2)

七夕

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出産しました~。
ホントは7月10日に38週2日で帝王切開予定でしたが、5日の夜からお腹の張りと痛みが頻繁にあり、夜中には7分間隔になってきたので心配になって病院へ。
子宮口は1センチほど開いていたのですが、とりあえず計画通りの10日までもたせたいとのことで子宮収縮を抑える薬を点滴しながら緊急入院となりました。
が、6日から7日にかけても1日中ほぼ30分間隔の張りと痛みにやられて眠ることもできず...。
これが10日まで続くと思うと耐えられない!!と思っていたところ、7日の夜6時頃連れが病院に到着したとたんに陣痛開始。もうあっという間に3分くらいの間隔に。
子宮口も開いてしまっていたため、37週6日であれよあれよという間に緊急帝王切開となりました。
2585グラムの女の子で、七夕の夜に元気に泣いて産まれてきてくれました。
出産前に予想されていた心臓や脳血管の異常は大丈夫とのことでホッとしたけれど、次の日には本来なら出生時に閉じるはずの心臓の血管と穴が塞がってないことが判明。
娘はNICUへ入院となりました。
私は12日に退院できたけれど、3時間おきに搾乳して~それを持って病院に通う毎日。
口唇口蓋裂もあるので手術を何回もしなきゃいけないのがかわいそうで、できれば心臓の血管と穴は自然に閉じて欲しいと願っているのだけど~なかなか難しいのかなぁ。
そしてまだ検査結果待ちなのですが、見た目や身体の特徴から確実なのがダウン症。
色々なものを背負って産まれてしまった我が娘ですが、親から見ると可愛いばかり。
一生親のフォローが必要になると思われるけど、笑顔の多いhappyな毎日を送って欲しいと思います。
まずは、心臓の血管と穴が塞がって欲しい~。がんばれぇ。
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# by meimei_hituji | 2017-07-18 15:38 | Comments(2)

もう夏なのかな...

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毎日暑いなー。
お洗濯物が乾くのは嬉しいけど、頭が痛くなっちゃうから外なんて歩いてられません。


先週だけど、連れのちょっとしたお仕事関連のお出かけにお付き合いして江ノ島水族館に行って来ました。
幼稚園の遠足が複数来てて、うるさいわ水槽なんて見れないわで大変なことになってました。
まぁ、今回はお魚を見に行ったわけじゃないからいいんだけどね。
で、お付き合いしたついでにマーロウに連れてってもらいました。
大好きなプリンのお店。
私は必ずかぼちゃプリンを食べるんだけど、今回は季節限定で雪化粧かぼちゃっていうかぼちゃを使って砂糖類を全く入れてないというプリンがあったので食べてみました。
砂糖を入れてないというのにかぼちゃのみですっごく甘かったー。
やっぱりマーロウのかぼちゃプリンは美味しいなぁ。
海を眺めながらのんびりドライブも出来て、いい気分転換になりました。
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# by meimei_hituji | 2017-05-24 08:46 | Comments(2)

お城

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GWにお城をひとつ制覇。
今回は愛知県の岡崎城。
途中、浜名湖に寄ってうなぎランチ。
楽しい日帰り旅でした~♪


楽しかった旅を詳しく書きたいとこなんですが......実は旅の次の日には29週の検診がありまして、お腹の赤ちゃんに深刻な病気が発覚。
今は気持ちが後ろ向きになりがちなのを必死に立て直し中。
まだ詳しい検査をしたら他にも色々と病気が見つかるかもしれない不安と闘い中。
私の人生はなんとも試練だらけだ...。
ふぅ。
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# by meimei_hituji | 2017-05-09 16:11 | Comments(0)

日記


by meimei_hituji